Diğer taraftan maliyet ile ilgili kaygılar yaşıyorlar. Güncel tedavilere ve ekiplere ulaşma gayreti içine giriyorlar. Etiketlenme ile de mücadele ediyor aileler. Tüm bunlarla beraber önemli bir konu da diyabet bakımında esas yükü annelerin çekmesi ve babaların katkısının yetersizliği. Kısacası; çocuk da, tüm aile bireyleri de etkileniyor.

Parmak ucundan glukoz ölçümü en önde gelen sorunların başında. Sensör kullanılması diyabetli çocukların ve ailelerin yaşamını nasıl etkiliyor?

Sensörler glukozun gece ve gündüz eksiksiz seyrini görmemizi sağlıyor. Aslında glukozu somut hale getiriyor. Ben sensörleri üçüncü göz-glukoz gözü olarak adlandırıyorum. Aslında ailelerin endişelerinin nedenlerinin başında glukoz verisinin yetersizliği geliyor. Sensörler diyabete bağlı stresi azaltıyor. Gece kan şekeri düşüklüğünü ve korkusunu önlüyor. Çocukları ve aileleri, parmaktan glukoz ölçümünün rahatsızlık vericiliğinden kurtarıyor. Başta HbA1c olmak üzere, glukoz izlem parametrelerinin iyileşmesini sağlıyor. Ve önemli bir etkisi de ailelerin ve diyabet ekiplerinin diyabet yönetiminde ustalaşmasını sağlıyor.

Bir konuşmanızda diyabetin tarihindeki köşe taşlarına, S. Zweig’ın “İnsanlığın yıldızının parladığı anlar’ sözünü 'tip1 diyabetlilerin yıldızının parladığı anlar' olarak ifade etmiştiniz. Neler oldu da parladı bu yıldız?”

İlk an ki ben bunu güneş olarak kabul ediyorum, İnsülinin keşfi. İnsülin olmazsa tip 1 diyabetli yaşamını sürdüremez. İkinci büyük an ise sensörlerin onaylanması. Sonra otomatik pompaların devreye girmesi ki bu sensörlerle yakında ilgili. Çünkü sensör olmadan otomatik insülin pompasının olması mümkün değil. Bunlar tip1 diyabetlilerin yıldızının parladığı anlar. 2023’ten itibaren de hücre tedavisinin onaylanma süreci ile dünya çapında milyonlarca diyabetli için umut verici bir gelişme olarak görülüyor, ancak daha zamanı var.

Diyabetli çocukların ve ailelerin sensör mücadelesinde epey yol alınmış olsa da halen devam ediyor. Bu yolculukta neler yaşandı? Son durum ve beklentiler nedir?

Sensörler için 2021 yılından beri yılmadan mücadele ettik denebilir. Kapsamlı raporlar hazırladık. Ailelerin mahkeme başvuruları, ısrarlı farkındalık çalışmaları, yetkililere ziyaretler gerçekleştirdik. Çok sayıda televizyon programlarına katıldık, önemini anlattık. Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği Çocuk Diyabet Grubu çabaları, erişkin diyabet derneği ve vakıfların desteği ile sesimizi daha çok duyurduk. Valiliklerin ve belediyelerin desteğini aldık. Sensörlerin çocuğun ve ailelerin yaşamına olumlu etkilerine ilişkin bilimsel kanıt oluşturmak için yapılan araştırmaları sunduk. Mayıs 2024 Maliye Bakanlığı ziyaretimizle mutlu sona ulaştığımızı söyleyebilirim. SGK Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu kararı ile sensörler SUT kapsamına alındı. 2-18 yaş grubundaki çocuklar için 1 Ocak 2025’ten geçerli olmak üzere ayda 3500 TL yılda 1 milyar civarında sensör desteği sağlandı. Hak savunuculuğu bakımından sensör mücadelesinin bir model olduğunu düşünüyorum. Bu sonucun alınmasında çok sayıda insanın azimle uğraşmasının payı var. Emeği olan herkese yürekten teşekkür ediyorum. Bundan sonra bu hakkın 18 yaş üstünü kapsaması, sensörler için desteğin artırılması ve insülin pompalarına adil erişimin sağlanması için çaba göstermeye devam edeceğiz.

Tip 1 diyabetli çocukların hak savunuculuğunu yapan bir hekimsiniz. Bu konuyla ilgili düşüncelerinizi paylaşır mısınız?

Kendimi diyabetli çocukların sağlığı, eğitimi ve hakları için çalışan bir hekim olarak tanımlayabilirim. Takip ettiğimiz çocuklara en yüksek standartta klinik hizmet vermenin yanı sıra her zaman onların yararını  gözetmeyi, haklarını savunmayı en öne koyduk ve bunu hayat misyonu olarak kabul ettik. Bunun hayatımızla da bir bağlantısı, okuduğumuz okullar ve örnek aldığımız hocalarımızla anlamlı bir ilişkisi var. Bunların dışında çocuklarla her gün karşılaşmanın getirdiği görevlerimiz de var. Bir çocuğun veya hastanın en yüksek yararını gözetmenin; gerekenleri yapmak, saatini çocuklara göre kurmak, kariyer veya çıkar odaklı değil misyon odaklı bir hekimlik, bilim insanlığı ve hak savunuculuğu yapmak olduğunu düşünüyorum. Hak savunuculuğu, gerekeni yapmaktır aslında. Adanmış bir şekilde elini taşı altına koymak, güçlü bir şekilde mücadele etmektir.  Hak savunuculuğunun sadece eşitlik için değil aynı zamanda adalet için çalışmak, yani en çok ihtiyacı olanların en çok yanında olmak demek olduğunu düşünüyorum.

DİYAÇEV olarak tip 1 diyabetli çocukların yaşamlarını değiştirmek için yaptığınız projelerden de biraz bahseder misiniz?

Uzun zamandır kitaplar, kamplar, okulda diyabet projesi gibi birbirini bütünleyen projeleri hayata geçirmeye çalışıyoruz. Hem çocuk diyabet grubu hem de dışında hepsini bütünleyerek kendimizce bir dünyamız var. Bunu da mümkün olduğunca yaygınlaştırmaya çalışıyoruz. Arkadaşım Diyabet Aile Kampı yaptığımız en iyi işlerden birisi. Her yıl iki dönem olarak yaptığımız bu kampa 154 çocuk, aile üyeleri ile 480 kişi katılıyor. En az 30 diyabetli çocuk ve ailesinin ücretsiz katılımını sağlıyoruz. Tip1 diyabet kimi etkiliyorsa bu kampta oluyor. Çocuk, anne, baba, aile büyükleri, kardeş, diyabet ekibi gibi büyük bir topluluk olarak güçlü bir etkileşim sağlıyoruz. Türkiye’de pediatrik diyabetin, çocuk diyabet bakımının geliştirilmesi anlamında en iyi yaptığınız iş nedir derseniz, sensör mücadelesi diyebilirim.

Tip1 tedavisi için bundan sonra beklentiler nelerdir?

Tam olarak olmasa da sensör sorununu bir şekilde çözdük. Artık yeni adımlara ihtiyaç var.  Bundan sonra gözümüz kök hücre çalışmalarında. Ancak, hücre tedavisini beklerken bir köprü görevi gören otomatik insülin pompalarının ödenmesiyle ilişkili de çaba göstermemiz gerekiyor. Herkes hücre tedavisini bekliyor. En küçük haber çok büyük yankılar yaratıyor. Tip 1 diyabetin kalıcı tedavisi eğer başka türlü sürpriz bir şey çıkmazsa, büyük bir ihtimalle hücre tedavisi üzerinden olacak, ama bu çok yakın değil. Olduğu zaman da maliyetin ne olacağını bilmiyoruz. Türkiye'deki kök hücre çalışmaları da ilerledi.  Belki ülke çapında da inisiyatife ihtiyaç var. Çünkü Türkiye'deki tip 1 diyabetliler de en azından kök hücre tedavileri hayata geçtiğinde sensörler kadar gecikmeden hücre tedavisine ulaşabilmeliler. Hücre tedavisini beklerken sensörlerin de katkısıyla görevlerimizi iyi bir şekilde yapmalıyız. HbA1c'mizi iyi duruma getirmek için çaba göstermeliyiz. Önleme, balayını uzatma ve kalıcı tedavi için çabalar devam ediyor. Kalıcı tedavi bir gün bulunacak. O zamana kadar çocuklarımızı sağlıklı kılmalıyız.

Son olarak nasıl bir mesaj vermek istersiniz?

Ben diyabetik çocuklara emek veren, onları düşünen herkese çok teşekkür ederim. Çocuklardan daha öne koyduğumuz hiçbir şey olmadığının tekrar altını çizmek istiyorum. Bundan sonra da tip 1 diyabetli çocukların haklarını, ihtiyaçlarını en öne koyan bir şekilde hekimlik yapmaya gücümüzün yettiği kadar devam edeceğiz. Mucize tedavi yok ancak; İnsülin, bilgi, sevgi, ekip ve teknoloji ile bir çok şeyi başarabiliriz ve umut Kaf Dağı'nın arkasında da değil!