Hemofili; vücutta ortaya çıkan her türlü kanamanın, pıhtılaşma sisteminin bozuk olması nedeniyle zamanında durdurulamaması olarak bilinen bir hastalık. Hastalığın, etkilenen kişiler, onların aileleri ve toplum sağlığı açısından önemi, maalesef onun ömür boyu sürmesinden, kronik-komplike-  multidisipliner bir ekip yaklaşımı gerektirmesinden ve tedavisinin masraflı olmasından kaynaklanıyor. Yeterli tedavi edilmediği takdirde ise sakatlıkla hatta ölümle sonuçlanabiliyor.

17 Nisan Dünya Hemofili günü nedeni ile Türkiye Hemofili Derneği tarafından düzenlenen basın toplantısında Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar ve bizzat bu hastalıkla yaşayan hastalar, hemofili hastalığı ile ilgili sorunları, tedavide sunulan yenilikleri gündeme getirdiler.

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar yaptığı açıklamada, hemofili hastalığının tedavisinde umut verici gelişmeler yaşandığını belirtti, Prof. Dr. Zülfikar;''Hastalar artık kanama olmadan da kanamadan korunmak amacıyla faktör kullanabiliyor, her hastanın evinde ilaç bulunabiliyor. Hemofilik kişinin baba ve annesinin sosyal güvenliği olması şartı aranmıyor, bu da tedaviye erişimi kolaylaştırmaktadır. Aileleri-hasta yakınlarını bilgilendirmek ve enjeksiyonları kendilerinin yapmasını sağlamak için hemşire hizmeti sağlanabiliyor. Ülkemizde de tedavi ürünlerinin üretilebilmesi hususu gündemde.

Ancak bu gelişmelerin yanı sıra yaşanan bazı gecikmeler nedeni ile hemofili hastaları sıkıntı yaşamaktadır. Yeni çıkan ve tedaviyi kolaylaştıracak olan ilaçlara izin verilmesinde, ruhsatlanmalarında gecikmeler yaşanması, yeni tedavilerle ilgili araştırmalar için etik kurul izinlerinin gecikmesi, izinle alınması gereken hayati ilaçların “endikasyon dışı ilaç dairesi” tarafından izinlerinin gecikmesi ve izin alınsa dahi bunun bedelinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ödenmesinin her zaman mümkün olamaması hastaları zor durumda bırakmaktadır. Tedavinin ağırlığı, sorumluluk ve uzmanlık gerektirmesinin yanı sıra SGK tarafından ödenen tutar masrafları dahi karşılamaması nedeniyle özellikle kas, eklem, iskelet sistemi sorunları olanların ortopedik ameliyatların gecikmesi, hatta yapılamaması gibi sonuçları doğurabiliyor. Diğer yandan, bu hastaların tedavisi için belirlenen performans puanlarının, bedellerinin güncelliğini ve gerçekçiliğini yitirmiş olması, tedavi ve takip merkezleri ile Bilgi-Yönetim-Sürveyans Sistemi (HemophiLINE) Yönetmeliği’nin çıkarılmaması nedeniyle hastaların belli bir yere bağlanamaması, tedavilerinin aksaması, verilerin kontrolünün mümkün olamaması, düzensiz takip nedeniyle ilaç kullanımının kontrolsüzlüğü ve milli servet kaybı, akademik iş gücü ve zaman kaybı yaşanmasına neden oluyor.'' dedi.

''Profilaksi kullandığım için kanama olmuyor''

Basın toplantısına katılan hemofili hastalarından Mehmet Şirin Aydar profilaksinin önemine dikkat çekerek: ''Hemofili “A” hastasıyım, faktör düzeyim 0.5, bir aylıkken beyin kanaması geçirdim. Teşhis öyle konuldu. Şuan On dokuz yaşındayım. İki defa radyoaktif tedavi sağ ayak bileğime yapıldı. Haftada üç gün profilaksi alıyorum. Profilaksi almayınca kanamalar sık sık oluyordu. Hayattan kopuyorduk. Ağır Hemofili olduğum halde plofilaksi kullandığım için kanama olmuyor artık, olsa da çok nadiren”dedi.

Yedi yaşındaki hemofili hastasıyım''

Ege Elal hastalığı ve yaşantısına etkilerini zor, ama hemofili ile yaşamayı öğrendiğini ifade etti: “Yedi yaşındayım, ilkokul birinci sınıfa gidiyorum. Kanamalarım olduğu zaman okula gidemiyorum. Her hafta damar yolundan yapılan tedaviler canımı acıtıyor. Bütün bunlar üzücü olmasına rağmen Hemofili ile barışık ve mutlu yaşamayı öğrendim. İlacımı yaptırıp, bisiklete biniyorum, arkadaşlarımla oyunlar oynuyorum, İngilizce ve ritim kursuna gidiyorum.”

''Düzenli tedavi ile sağlıklı bir yaşam sürdürebiliriyorum''

Mertcan Akkirmanlı düzenli tedavinin önemini vurgulayarak:''On iki yaşındayım hastalık teşhisim altı aylıkken koyulmuş, ilk ciddi faktör almam üç yaşında bademcik ameliyatı olma olayında gerçekleşmiş. Yapı olarak hareketli bir çocuk olduğumdan ve tabii ki okul ortamından dolayı, sık sık eklem ve kas kanamalarına maruz kaldığımdan haftada üç kez profilaksi kullanarak sağlıklı bir yasam sürdürüyorum.” dedi.

''Hemofili SABIR demektir''

Solmaz Ayın '' Hemofili bana göre sabır demek.Ben böyle tanımlıyorum. 1965 doğumluyum. Üç yaşındayken hemofili teşhisi kondu. 2014 te iki diz protezi oldum ve ameliyaım başarılı geçti.Düzenli profilaksi alıyorum.Küçük yaşlarda çok zorluklar yaşadık. Şimdiki nesil çok şanslı.Eskiden bu imkanımız yoktu.Ben şu an diş tedavisi olabiliyorum ve 8 diş implant takıldı. Kanama riski önceden planlandığı ve faktörlerimi önceden aldığım için sorun yaşamadım.Korunduğun sürece de sorun yok. Genç hemofilii arkadaşlara önerim, gerekli operasyonlardan korkmasınlar.'' dedi.